首页 > 要闻 > 正文

每日速读!拿什么救你，我的白血病孩子 | 钛媒体纪录片《在线》

2023-02-28 08:43:04来源：钛媒体

白血病是造血系统的恶性肿瘤，是国内十大高发恶性肿瘤之一，又被称作血癌。

儿童和青少年是白血病高发群体。根据国家卫健委2020年数据，中国每10万儿童（0～14岁），就有4～5个患白血病；中国目前400万白血病患者中，儿童所占比例超过50%。

(资料图片仅供参考)

河北燕郊，以一所血液病专科医院——燕达陆道培医院为圆心，半径3公里内的住宅楼里，聚集了许多白血病患者及其家属，他们来到这里求医，为了拯救家人的性命而努力着……这片区域称为“小白村”。

（纪录片：《四个家庭的“抗白”路》）

钛媒体纪录片《在线》130期，在燕郊“小白村”记录了4名患病儿童和他们家庭的抗白经历。

在倾尽财力人力救治孩子的过程中，为人父母的他们体会到绝望、无助、恐慌，历经人间冷暖。有人穿越了这个痛苦的“磨难”，终于看到希望；有人负债累累，仍然在疾病的黑暗里挣扎。

你骗我，如果你不是我亲生妈妈，你就不会这样救我

2023年2月1日，河北燕郊，关政英（左）和儿子龙元鑫（右）在出租屋。

2010年夏天，一个电话打破了关政英和丈夫龙兵平静的生活。

打来电话的同村邻居说，自己的一个亲戚家里有7个孩子，孩子们的妈妈脑出血去世了，孩子父亲想把最小的一个孩子送养。邻居问关政英；“是一个出生40天的男孩，你们要不要？”

当时，关政英31岁，夫妻俩正苦恼于结婚多年没有怀上孩子。她和丈夫只商量了片刻，便决定收养这个孩子。

没想到，过了两年，关政英又怀上了，生了一个女儿。

关政英和丈夫生活在贵州农村，收入主要靠在工地打工，一家人的生活虽然不富足，但也在“往好的方向发展”。

他们的生活在2021年年底彻底改变了方向。当时，11岁的龙元鑫开始不停地流鼻血，“怎么也止不住，用棉花堵住鼻子，血又从嘴巴里流出来”。

不久，龙元鑫被诊断为急性髓系白血病（高危组）。

龙元鑫的诊断书和医院账单。

那一天，得到儿子确诊的消息，关政英强忍着泪水，一路跑到村子附近无人的山坳，才敢放声大哭。她一边哭一边揪扯身边的树枝，她不明白，从小到大自己过了那么多苦日子，为什么生活明明在好转，偏偏厄运又降临到自己可怜的孩子头上。

在贵州，龙元鑫经历了两次化疗，但病情并未好转。2022年3月，当地医院下了病危通知，医生劝夫妻俩放弃治疗。

“我们从来没想过放弃，也没有想过这不是亲生孩子，我们就把他当亲生的，就想救孩子”。关政英和丈夫背着虚弱的儿子离开贵州，一路辗转北京、河北求医。

在北京，孩子又经历了两次化疗，但效果仍不理想。“总共打了四个化疗，癌细胞反而还涨了。”关政英告诉钛媒体纪录片《在线》，从北京转入河北燕郊陆道培医院，医生让夫妻俩“再考虑一下”还要不要救孩子。

关政英问医生：“还有没有别的选择？”

医生告诉他们：“再打一个化疗，可能打到孩子大出血、胃出血，孩子就没了；还有一个选择就是做强行移植，但成功几率只有百分之二三十，你们两个赌的话也要很多钱。”

关政英和丈夫选择强行移植。“哪怕就是10%、20%我都得赌，要是假如他是 100 个中幸运的那20个呢？那我们也得做，我就是要救孩子。”

2月1日，河北燕郊的出租屋内，说起一路求医的过程，关政英忍不住流下眼泪。

“骨髓移植（造血干细胞移植）是目前唯一有可能治愈白血病的手段。”陆道培医院移植科主治医生刘德琰告诉钛媒体纪录片《在线》，移植的核心作用是帮助患者重建造血系统和免疫系统。

刘德琰介绍，骨髓移植的关键是找到合适的供者。供者和受者经过HLA（人类白细胞抗原）配型检测后，达到“全相和”或“半相合”才可以进行移植：配型一般是10个位点，10个点全部相同称为“全相合”，5个点以上相同则称为“半相合”。

一般来说，同卵双胞胎配型都是“全相合”，父母子女配型至少是“半相合”，兄弟姐妹之间配型，大约25%是“全相合”，50%左右是“半相合”。

关政英说，决定移植后，他联系了龙元鑫的生父，但生父和生父的几个孩子都不愿意给儿子配型，因为担心手术会损害健康。

2月1日，河北燕郊，龙元鑫在出租屋。

一般来说，骨髓移植，亲缘供者是首选，其次只能寄希望于骨髓库。目前，中国非亲缘骨髓配型主要来自于中华骨髓库和台湾慈济骨髓库。

数据显示，非亲缘骨髓配型的概率非常低。以1992年成立的中华骨髓库为例，它的官方容量在310万左右，刘德琰告诉钛媒体纪录片《在线》，“全相合”匹配的概率只有几十万分之一。

在医生的建议下，关政英开始在骨髓库中寻找合适的配型。但等了两个月，都没有配型成功，儿子的移植却不能再拖。

最终，她只能再次求助于儿子的亲生家庭。“我把他们家所有人，那些亲戚全部拉到一个群里，我把事实情况告诉他们，我说你们家里面都不愿意来配型的话，这孩子就没救了。”

关政英在群里哭诉请求着：“他才40多天，亲生妈妈就死了，也没有得到亲生爸爸的照顾，难道你们就不会可怜可怜这个孩子吗？”

在夫妻俩的劝说下，龙元鑫的亲生父亲最终决定捐献骨髓。关政英说，为此，她支付了往返的所有费用和一笔“营养费”。

2月1日，河北燕郊，关政英（右）和儿子龙元鑫（左）在出租屋。

“医生都知道我们的情况，他们都感叹，孩子不是亲生的，一点血缘关系都没有，还在这里拼命救孩子。”关政英说，12岁的龙元鑫“仍然认为她是自己的亲生妈妈”。

孩子对关政英说：“你骗我的，如果你不是我亲妈妈，你就不会这样救我了。”

在燕郊陆道培医院西南边的一处城中村，关政英一家三口住在六层高的“家和公寓”。

白血病患者抵抗力很低，对食物和居住环境有较高的“洁净”要求。在燕郊，大部分患者与家属，都住在小区住宅楼里，因为那样的房子环境相对好。住宅楼月租在1200～2500元之间，而关政英的房子只要700元一个月。

这是个30平米左右的开间，被玻璃门隔成里外两个房间，里面有阳光和窗子的房间是儿子的卧室，外面则作为餐厅和关政英夫妇的卧室。严冬之下，关政英只打开了儿子那间房里的空调。

孩子可能只能活30天了，我们要对她更好一点

2023年2月1日，河北燕郊，张世春和女儿小依潼在出租屋。

骨髓移植虽然是“目前唯一有可能治愈白血病的手段”，但这项手术也伴随着风险。

患者需要先“清髓”：通过超大剂量的化疗或者放疗，将自身的造血干细胞全部杀死。

“清髓”完成后就是“回输”：把供者的造血干细胞输入患者体内，直到造血干细胞在患者体内成活，逐渐分化成中性粒细胞、淋巴细胞等等。

由于化疗药物的毒性可能损害脏器，以及“清髓”后免疫系统被破坏，患者在移植过程中会面临感染、出血及各种并发症的威胁。

2022年5月，通过亲生父亲的配型，14个月大的白血病患儿张依潼在“回输”后，就出现了严重的并发症，并一度在死亡边缘徘徊。

“在医院，别的小孩输一个血小板能保五六天，她输一个血小板只能保一天，有时候磕一下碰一下，出血都止不住。”张依潼爸爸张世春告诉钛媒体纪录片《在线》。

但这不是最严重的，6月18日，张世春发现女儿的肚子变大了。检查之后，女儿被确诊为：肝窦静脉闭塞综合征。

“就是肝里有血栓，如果不能自己好，唯一的方法就是做肝移植，但孩子刚做完骨髓移植，这个时候做肝移植的话，她的身体根本承受不了，而且也没有合适的肝源。”孩子妈妈宾雄霜说。

当时，医生告诉张世春夫妇，要看30天内能不能控制住并发症，控制不住孩子就“没有希望”了。

那段时间，他们做了最坏的打算。

“我们可能要失去她了，当时就想，那30天里要对她更好点，她不配合治疗不吃药，也不骂她了。”张世春说。

在移植病房，张世春24小时不离开女儿。女儿晚上睡觉，每次只能睡半个小时，醒来就号啕大哭，张世春就会把女儿抱起来，一直把她哄到睡着。

熬了一个月，女儿最终挺了过去。

河北燕郊出租屋的消毒柜中，小依潼的奶瓶。白血病患者的餐具都要经过高温消杀才可以使用。

“有的孩子出现并发症送去ICU也没有救回来，我们这个算命大的”。这对来自湖南的夫妻一直没弄明白，孩子为什么会得白血病，从怀孕到孩子出生，他们一直都‘小心翼翼’。

2021年11月初，张世春发现女儿的额头上长了一个小红点，当时孩子只有8个月大。最开始，他以为孩子只是被虫子咬了一口，没有太在意。

过了20天左右，张世春带女儿去打疫苗时曾询问医生，医生说可能是脂肪瘤，让他们再观察一段时间。

随着时间推移，小红点越长越大，颜色也越来越深。12月底，张世春带着女儿去医院做了切除手术。

本以为这件事到这里就结束了，没想到过了三天，他们接到了医院的电话。“医院的病理科给我们打电话，说查出来是恶性肿瘤，我们不知道恶性肿瘤是什么，上网一查才知道是癌症。”接到电话当天晚上，他们带着孩子连夜去了长沙的医院。

带着孩子走了好几家医院，孩子妈妈宾雄霜始终觉得“是不是哪里搞错了”：当时孩子已经快学会走路了，“一切都很正常，怎么可能是白血病？”

医生告诉宾雄霜，白血病的发病机制非常复杂，医学上的研究主要揭示的还是在个体基因层面的原因，比如基因突变或者染色体异常，这可能与遗传因素、药品使用、化学品接触、有害环境暴露等等相关。

河北燕郊出租屋中，小依潼的玩具车。

曾经有亲戚朋友劝夫妻俩，孩子才9个月大，重新生一个就是了。但作为父母，他们一刻也不想放弃孩子。

宾雄霜是一名数学教师。每次看到班级里有一些“调皮捣蛋”的孩子，她都会严厉地指出来。但自从女儿生病后，她改变了对这些孩子的看法：“看见他们这么活泼就好，至少他们是健健康康的，这比什么都重要。”

熬过并发症之后，张依潼的病情一直在逐渐转好。天气好的时候，夫妻俩会带着孩子到小区楼下晒太阳。张世春说，如果一切顺利，2023年7月他们就可以回湖南老家，逐步恢复正常生活。

儿子要做骨髓移植，离异的父亲“人间蒸发”

2023年1月14日，河北燕郊，颜艳婷和儿子王俊凯。

2022年11月3日，9岁的王俊凯被确诊为急性髓系白血病。

孩子身体的异常最开始出现在当年暑假后。那段时间，颜艳婷发现儿子的皮肤黑了不少，她以为那是被太阳晒黑的，没有放在心上。

2022年10月底，王俊凯开始反复发烧，在湖南衡阳的县城诊所里，医生看了血常规，只说是缺铁性贫血。

“总觉得小孩子，可能一热就脱衣服，然后就受凉了。”颜艳婷说，没过几天，孩子突然开始流鼻血，手心、脚心发白，颜艳婷急忙带着他去了衡阳市里的医院。

她还记得，早上9点多去的医院，10点就安排了入院，10点半就做了骨髓穿刺。随后医生告诉她，孩子是急性髓系白血病，需要赶快转去大医院。

“大多数急性白血病发病很急，有比较显著的临床症状，比如感冒发烧、贫血、出血止不住等等。”陆道培医院移植科主治医生刘德琰介绍，在疾病很早期的时候，由于原始细胞（白血病细胞）比例没有达到诊断标准，在检查上有可能会遗漏，也有一些白血病早期的患者，只有轻微贫血，或者没有特别明确的临床症状，往往也会疏忽了进一步检查。

河北燕郊，王俊凯。

2015年离婚后，为了抚养两个孩子，颜艳婷大部分时间都在工厂打工。儿子的确诊令她十分自责：“我就觉得是我没有把他照顾好，好像有饭给他吃，有衣服给他穿，有书给他读就行了，我没有每时每刻都关心他。”

颜艳婷决心，不管怎么样，一定要把孩子的病治好。颜艳婷带着确诊9天的儿子，坐上了去往北京的高铁。

高铁将近8小时。出发前，为了防止流鼻血，王俊凯在医院输了一次血小板，但还没有抵达北京，他的鼻子又开始流血，直到晚上到了陆道培医院，用膨胀棉堵住两个鼻孔，出血才止住。

“后来我才知道，来的时候真的是一不小心就把命搭上了。”颜艳婷告诉钛媒体纪录片《在线》，髓系白血病，一旦鼻子流血止不住，就容易造成大出血。

河北燕郊，王俊凯的饭盒。家人需要每天往返医院和出租屋3次，给病人送饭。一位病人至少需要2位家人同时照顾。

情况危急，医生建议孩子尽快进行配型和移植。为了儿子的配型，颜艳婷在离婚七年后第一次联系了前夫。

颜艳婷和前夫有两个孩子。颜艳婷说，这段婚姻有些不堪。

大女儿出生一个月，前夫在外面赌博欠钱，追债的人电话打到家里，她只能提早回工厂里上班赚钱。过了三年，颜艳婷又生了儿子王俊凯。

颜艳婷说，王俊凯9个月大的时候，前夫就离开家，再也没有出现过，也再没有给过孩子生活费。

生病之后，王俊凯曾经用颜艳婷的手机给父亲打了一通电话。电话里，王俊凯说：“爸爸，现在我的病很严重”。他的父亲长长地叹了一口气，“儿子啊，爸爸没有工作……”

颜艳婷说，前夫家里“也很困难”，她告诉前夫，只希望他来配型移植救救孩子，“只要你愿意来，路费都不用你出。”

但在孩子那通电话之后，这个男人就“人间蒸发”了，电话不接，微信不回，不管你怎么找他都没用。”

一般来说，父母双方作为亲缘供者，至少都是“半相合”。但同性别的供者能更大程度减少患者并发症和后期排异的几率。

2023年2月底，王俊凯将进行移植手术。因为前夫不来配型，颜艳婷将用自己的骨髓为儿子做移植手术。但截止到2月中旬，光是做移植的费用，还有8万元缺口。

“我原来想着，治个病应该差不多十几二十万就可以了，但没想到白血病光是移植就要25万，后期医生还让我准备50万。”颜艳婷告诉钛媒体纪录片《在线》。

为了方便治疗，王俊凯的上臂置入了输液的留置针。

颜艳婷相信当下的医疗水平能治好孩子，但是“担心自己的能力救不了孩子”。

过去十几年，颜艳婷靠着在工厂打工的4000块钱月工资，独自抚养两个孩子长大。她没有申请过低保，唯一申请的只有一套公租房，这样“一家人才有了一个落脚的地方”。

她总是想着多赚点钱，再熬十年，孩子长大了，自己就熬出头了，直到孩子确诊之后，她才意识到这点钱在大病面前“简直不值一提”。

儿子出生42天确诊，医生建议我们生二胎

2022年10月，出生42天的朱启硕被诊断为骨髓增生异常综合征（MDS）。彼时，朱远康还沉浸在儿子出生的喜悦中，他怎么也想不通：这种事怎么会落到自己头上？

“医生当时就说我们年轻，他说孩子预后（预测疾病的可能病程和结局）不好，他建议我们生个二胎，觉得我们花这么多钱在孩子身上，到时候可能会人财两空。”

由于孩子太小，地方医院都表示无能为力。26岁的朱远康只能抱着朱启硕，从湖北一路北上求医。

血液病的诊断，常常需要做“骨穿”——这需要将一根0.5～1.5cm的骨髓穿刺针直接刺入脊椎的骨骼。

这是朱远康最不愿意面对的时刻之一。孩子的脊椎只有小拇指粗，几乎每次都得扎两三次才能扎得准。每次骨穿，孩子都“哭得撕心裂肺”。

“她太小了，难受也说不出来，只能哭，有时候因为用药，孩子会整夜整夜地哭。”说起孩子面对的治疗，朱远康和妻子止不住流泪。

在治疗仓（移植病房），朱远康的妻子剃掉了长发，全天24小时照顾孩子，朱远康除了协助妻子，身为父亲的他还有一件同样重要的事情：找钱。

“孩子是欠费进仓，因为他已经到临进仓的标准，我不可能因为没钱不让他进仓。”朱远康告诉钛媒体纪录片《在线》，在仓里的费用一旦续不上，医院会直接停药，白血病人在仓里停药，等于被宣判死刑。

河北燕郊，朱远康在准备送往医院的午餐袋子上写下孩子的名字。

朱远康和妻子曾在浙江温州一家家具厂上班，他是木工，妻子是办公室的文员。

孩子生病前一年，朱远康和妻子刚刚结婚，为数不多的几万块钱存款，都花在农村的婚房上了。为了孩子治病，孩子80岁的爷爷奶奶也掏空了家底。

“现在我就是到处凑钱，在筹款平台上筹了一点钱，也在申请一些基金会的项目。不管怎么样，砸锅卖铁也好，网贷、高利贷也好，我不能让治疗停下来。”

2023年2月3日，朱启硕出仓后，出现了严重的并发症。出仓那天晚上，孩子一直哭闹，“脚特别硬，捏不动”。

医生告诉他，可能因为用药过猛，孩子的肝脏受损，凝血功能也出了问题，引起了肝小静脉闭塞综合症（VOD）、肝铁沉积、白肺、膀胱炎等并发症。

“肝特别大，肚子鼓得很大。血小板一直上不去，每天都要输血，呼吸也要用吸氧器。”朱远康说。

治疗了两周，孩子的病情没有好转。2023年2月20日，医院下了病危通知书。

“到现在才5个月大的孩子，出现这么多问题，孩子妈妈的心理已经快承受不住了。”每次提到妻子，朱远康都很心疼。

除了每天往返医院和出租房送饭，朱远康每天最重要的事就是筹钱。

“比如他现在用的去芊苷23800一盒，一盒用一个星期，已经用了三盒。莱特莫韦注射液1600元一支，已经用了11支。这些都是外购药，报销不了。”朱远康告诉钛媒体纪录片《在线》，他负债已经超过了50万。

他知道，这只是开始，如果孩子度过危险，进入恢复期，还需要接受长时间的检查：“每个月大查，每个星期小查，一个月下来也是好几万。”

有时候，病友比亲人还亲

2023年1月14日，河北燕郊，爱心苗圃健康援助中心创始人孙映辉（右）到颜艳婷（左）的出租屋内走访。

“出仓后半年内，基本上是一个星期两小查，一个月一大查，有症状就会继续住院。半年之后有的人可能会在这留很久，有的人可能很快就回去了。”爱心苗圃健康援助中心创始人孙映辉说。

2016年，孙映辉从基金会辞职后来到燕郊，开始帮助白血病患者家庭。在她认识的患者中，大部分都在燕郊待了1到2年，不顺利的情况下，也有待了5年的。

据她估算，聚集在燕郊求医的白血病患者至少有3000人，如果加上患者家属则有近万人。

相同的境遇下，“小白家庭”形成了一个临时的小型社会，大家聚在一起，相互鼓励与安慰，交流治疗经验。更重要的是，病友网络常常能提供最急需的经济援助。

孙映辉印象很深的是一个新疆的小女孩。当时小女孩欠费进仓，但是因为没钱，医生让家属签字主动放弃治疗，无助的女孩妈妈在医院楼下抽泣，哭声引起了一个路过病友的注意。

病友了解情况之后打电话找孙映辉帮忙，孙映辉号召病友借了4万多块钱给这个妈妈，帮她们把这一关闯了过来。等过了几天，这个妈妈拿到报销款，就把钱还给了病友，小女孩也顺利出仓。

2023年1月14日，河北燕郊，孙映辉组织病友聚餐。

“有的时候，病友真的比亲人还亲。”孙映辉说，如果因为钱扛不过去，放弃治疗，大家都会觉得可惜。

事实上，儿童白血病治愈率颇高。据刘德琰医生介绍，90%以上的儿童白血病是急淋（急性淋巴细胞白血病）和急髓（急性髓细胞白血病）两种，两者的治愈率（五年生存率）可以达到90%和70%以上。

白血病早已不是“绝症”，但患白血病的孩子又被称为“百万宝宝”（治疗费用要100万元起跳）——很多家庭为此债台高筑，甚至放弃治疗。

中国红十字基金会《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》对1229个家庭进行了调研：接受了移植的白血病患儿，平均治疗费用高达58万，花费最多的一个家庭是180万；62.6%需要骨髓移植治疗的孩子因无法承受昂贵费用而放弃手术。

化疗、移植、感染、排异、复发到生存，每一步都是一道巨大的坎。这些坎，对患者来说是生理上的，对病患家庭来说则是钱。

与求助者的沟通中，孙映辉在笔记本上记录下的求助者基本情况信息。

近年来，医保对白血病的报销比例已有所提升，不同省市都制定了儿童白血病大病医保政策，但由于各地经济水平不同，不同省市县的报销额度仍存在很大差距。

比如，北京医保门诊报销不设“封顶线”（医保统筹基金支付参保人员医疗费用的上限），住院报销的封顶线为50万元；相比之下，黑龙江佳木斯市门诊封顶线为2000元，住院封顶线则只有10万元。（数据来自北京市、佳木斯市医疗保障局网站）

除此之外，很多治疗白血病的药品，都不在国家的医保药品目录里。据孙映辉估计，在燕郊的病友平均报销比例只有40%左右。

1月14日，河北燕郊，爱心苗圃基地，一名患儿拿着爱心人士赠送的玩具。

2022年5月，在亲生父亲的配型下，龙元鑫成功进行了移植。移植后，他出现了并发症。2023年2月下旬，他仍然在医院进行抗排异治疗。

“他现在吃的靶向药七万元一盒，一盒只能吃一个多月。每个月检查、药费这些，算下来要花五万多块钱。”关政英告诉钛媒体纪录片《在线》。

关政英留在出租屋照顾儿子，丈夫龙兵在外面送外卖：“一个月挣5000，最多的时候7000，孩子的药钱根本维持不了，就是东凑一点西凑一点，走一步看一步。”

儿子患病以来，他们已经花了近百万，负债40多万，对这对农村夫妻来说，这是一笔“天文数字”。

“跟他同时入院年纪差不多的小孩，我知道的就有三四个已经不在了。”关政英非常担心，“就是怕他离开我们。”

2023年1月14日，河北燕郊家和公寓，关政英一家三口出租屋外的走廊，窗户透着阳光。

2023年春节，丈夫龙兵回贵州老家，同村的乡邻得知他回来，相邀到家里来看望，村民们你五十我一百地给凑了一些钱给龙兵，希望他们能早点治好孩子的病，把孩子带回家。

虽然钱不多，但这给了这家人带去了温暖。（本文首发钛媒体App 纪录片作者/韦柳坤摄影/韦柳坤陈拯编辑/陈拯）

关键词：拿什么救你我的白血病孩子钛媒体纪录片在线

责任编辑：hnmd003

每日速读!拿什么救你，我的白血病孩子 | 钛媒体纪录片《在线》

相关阅读

精彩推荐

阅读排行

推荐阅读